Tietoevry Care forma parte del ecosistema CleverHealth Network, donde colabora en la creación de innovaciones en el ámbito de la sanidad digital. Los proyectos de investigación que forman parte de este ecosistema requieren una estrecha colaboración con otras empresas tecnológicas, centros de investigación, hospitales universitarios, así como con organizaciones sanitarias y partes interesadas. Niina Siipola y Johanna Rihtamo, de Tietoevry Care, informan sobre los nuevos avances, entre otros, en un proyecto de investigación centrado en el diagnóstico de enfermedades raras.
A la hora de diagnosticar enfermedades raras, el proceso de atención al paciente puede resultar muy largo y requerir, por ejemplo, numerosas pruebas de laboratorio y visitas a distintos centros sanitarios. Debido a la demora en el diagnóstico, la respuesta del paciente al tratamiento puede empeorar y los exámenes generan muchos gastos innecesarios para la sociedad. La solución desarrollada en el proyecto «eCare for Me» , permite acelerar el diagnóstico y, por lo tanto, también el acceso de los pacientes que padecen enfermedades raras a un tratamiento eficaz.
Entorno de investigación seguro y certificado
Niina Siipola, responsable de cartera de Tietoevry Care, ha participado en un proyecto de investigación centrado en el diagnóstico de enfermedades raras desde sus inicios. La investigación se lleva a cabo en el moderno y seguro entorno de investigación de HUS Acamedic y utiliza material conforme a la autorización de investigación.
«Un requisito previo para el proyecto de investigación era disponer de un entorno de investigación certificado y seguro desde el punto de vista de la seguridad de la información, que cumpliera con, así como los requisitos de la legislación Findata, que regula el uso secundario de los datos sociales y sanitarios. El entorno de investigación HUS Acamedic se ha integrado en el versátil repositorio de datos de HUS, cuyo desarrollo ha corrido a cargo de Tietoevry Care en colaboración con HUS», afirma Niina Siipola. Además de a HUS, Tietoevry Care suministra la solución de plataforma de datos que ha desarrollado también a varias áreas de bienestar.
Uno de los requisitos para el éxito de la investigación ha sido la modificación de la legislación relativa al uso secundario de los datos. Anteriormente, el médico del grupo de investigación no tenía derecho a ponerse en contacto con el paciente para informarle de un posible hallazgo clínicamente relevante, lo que habría permitido que el paciente recibiera tratamiento con mayor rapidez.
En virtud del artículo 55 de la Ley de datos, el destinatario de la autorización de acceso a los datos tiene derecho a notificar al responsable designado por Findata cualquier hallazgo clínicamente significativo, que permita prevenir un riesgo para la salud de un paciente concreto o mejorar significativamente la calidad de la atención. En tal caso, la persona responsable podrá, si es necesario, revertir la seudonimización de los datos e identificar a la persona o personas a las que se refieren dichos datos. Una vez identificada la información, la persona responsable remitirá los datos sin demora injustificada al experto designado por el Instituto de Salud y Bienestar (THL). En el THL se evaluará la relevancia de la información y, si es necesario, se contactará con el área de bienestar responsable de la atención de las personas en cuestión. En caso de que el paciente no haya prohibido que se le contacte, el médico podrá ponerse en contacto con él.
Niina Siipola destaca que, detrás de este cambio legislativo, se encuentra la gran dedicación y la labor pionera de los médicos de HUS, como Mikko Seppänen. «El cambio legislativo ha supuesto un avance significativo. Gracias a ella, en octubre seremos los primeros en Finlandia en validar el algoritmo desarrollado en el estudio y los nuevos procesos nacionales, en colaboración con los médicos de HUS que participan en el estudio y las autoridades encargadas de la autorización de datos. A partir de los resultados obtenidos, se podrá evaluar cómo funcionan los modelos de predicción en el diagnóstico de nuevos pacientes», explica Niina Siipola, y añade: «Además, se evaluará el valor añadido del algoritmo desarrollado en el proyecto de investigación para la práctica clínica, es decir, si permite detectar a los pacientes más rápidamente y si se llega a un diagnóstico definitivo con menos pruebas».
El proyecto de investigación PHEMS fomenta el aprovechamiento de los datos relacionados con las enfermedades infantiles entre los hospitales
El proyecto PHEMS de la UE, de tres años de duración y puesto en marcha en 2023, es otro de los proyectos de la CHN en el que Tietoevry Carella desempeña actualmente un papel fundamental. En él se promueve el aprovechamiento de los datos relacionados con el tratamiento de enfermedades infantiles entre hospitales europeos mediante el denominado «modelo federado», es decir, de forma segura y sin transferencia de datos. Tietoevry Carella ha asumido la responsabilidad principal del paquete de trabajo relacionado con la arquitectura de la solución y su implementación.
La empresa también ha participado en el diseño de la arquitectura del ecosistema del proyecto, el modelo de gestión y el manual de procedimientos. La tecnología que se está desarrollando tiene un potencial significativo, especialmente en la gestión de la información sanitaria, la investigación y el desarrollo de productos en el marco de la cooperación a escala europea.
Excelente colaboración entre los socios del ecosistema
Tietoevry Care es un proveedor líder de software para los sectores social y sanitario, con una sólida presencia en los países nórdicos y una posición cada vez más destacada en Europa. Además, es uno de los miembros fundadores del ecosistema CHN. Johanna Rihtamo, directora de cuentas de Tietoevry Care, se muestra orgullosa de la colaboración de Tietoevry Care con HUS y los socios del ecosistema CHN. Johanna afirma: «Este proyecto de investigación centrado en las enfermedades raras ha sido muy significativo a pesar de todas sus dificultades, y su éxito ha supuesto un gran logro para todo el equipo de investigación. Sería estupendo que el trabajo de estos años condujera a que la solución se implantara realmente en HUS para apoyar y agilizar el diagnóstico de las enfermedades raras, así como de otras patologías».
«Los profesionales clínicos y socios de HUS, con visión de futuro y ganas de crecer, que desean cambiar el mundo con su trabajo, han hecho que los proyectos de investigación y la colaboración llevados a cabo en el marco de la CHN resulten especialmente gratificantes», afirman con satisfacción Niina Siipola y Johanna Rihtamo.
