Tietoevry Care on mukana CleverHealth Network -ekosysteemissä luomassa digitaalisen terveydenhuollon innovaatioita. Ekosysteemin alaiset tutkimushankkeet vaativat tiivistä yhteistyötä muiden teknologiayritysten, tutkimuslaitosten, yliopistosairaaloiden sekä terveydenhuollon organisaatioiden ja sidosryhmien kanssa. Tietoevry Caren Niina Siipola ja Johanna Rihtamo kertovat uusista edistysaskeleista muun muassa harvinaissairauksien diagnosointiin keskittyvässä tutkimushankkeessa.
Harvinaissairauksia todennettaessa potilaan hoitopolku voi muodostua hyvinkin pitkäksi ja vaatia esimerkiksi useita laboratoriotestejä sekä käyntejä terveydenhuollon eri yksiköissä. Potilaan hoitovaste voi diagnoosin pitkittymisen vuoksi huonontua ja tutkimuksista syntyy paljon turhia kuluja yhteiskunnalle. CHN:n eCare for Me -projektikokonaisuuteen kuuluvassa hankkeessa kehitetyllä harvinaissairauksien toteamista edistävällä ratkaisulla voidaan nopeuttaa diagnosointia ja siten myös harvinaissairauksista kärsivien potilaiden pääsyä vaikuttavaan hoitoon.
Tietoturvallinen ja sertifioitu tutkimusympäristö
Tietoevry Caren Portfolio Lead Niina Siipola on ollut mukana harvinaissairauksien diagnosointiin keskittyvässä tutkimushankkeessa sen alkumetreistä lähtien. Tutkimusta tehdään modernissa ja turvallisessa HUS Acamedic -tutkimusympäristössä ja siinä hyödynnetään tutkimusluvan mukaista aineistoa.
”Tutkimushankkeen edellytyksenä oli sertifioitu ja tietoturvallinen tutkimusympäristö, joka täyttää EU:n tietosuoja-asetuksen sekä sosiaali- ja terveystietojen toisiokäyttöä säätelevän Findata-lainsäädännön vaatimukset. HUS Acamedic -tutkimusympäristö on integroitu osaksi HUSin monipuolista tietoallasta, jonka kehittämisestä Tietoevry Care on vastannut yhdessä HUSin kanssa”, sanoo Niina Siipola. HUSin lisäksi Tietoevry Care toimittaa kehittämäänsä tietoalusta-ratkaisua myös useille hyvinvointialueille.
Yksi tutkimuksen onnistumisen edellytyksistä on ollut tietojen toisiokäyttöön liittyvän lainsäädännön muuttaminen. Aiemmin tutkimusryhmässä olevalla kliinikolla ei ollut oikeutta kontaktoida potilasta mahdollisesta kliinisesti merkittävästä löydöksestä, jonka perusteella olisi voitu saada potilas nopeammin hoidettavaksi.
Nyt toisiolain 55 §:n mukaan tietoluvan saajalla on oikeus ilmoittaa Findatan nimeämälle vastuuhenkilölle kliinisesti merkittävästä löydöksestä, jonka perusteella olisi mahdollista ehkäistä tietyn potilaan terveyteen liittyvää riskiä tai parantaa merkittävästi hoidon laatua. Vastuuhenkilö voi tällöin purkaa tarvittaessa tietojen pseudonymisoinnin sekä selvittää, ketä tai keitä tieto koskee. Kun tieto on selvillä, vastuuhenkilö toimittaa tiedot ilman aiheetonta viivytystä Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) nimeämälle asiantuntijalle. THL:ssä arvioidaan tiedon merkittävyys ja ollaan tarvittaessa yhteydessä kyseisten henkilöiden hoidosta vastaavaan hyvinvointialueeseen. Mikäli potilas ei ole kieltänyt yhteydenottoa, kliinikko voi olla yhteydessä potilaaseen.
Niina Siipola korostaa, että lainsäädäntömuutoksen taustalla on HUSin kliinikoiden, kuten Mikko Seppäsen, vahva omistautuminen ja pioneerityö. ”Lainsäädännön muutos on ollut merkityksellinen edistysaskel. Sen ansiosta päästään lokakuussa ensimmäisenä Suomessa validoimaan tutkimuksessa syntynyttä algoritmiä ja uusia kansallisia prosesseja yhdessä tutkimuksessa olevien HUSin kliinikoiden ja tietolupaviranomaisten kanssa. Saatujen tulosten perusteella voidaan arvioida, kuinka ennustemallit toimivat uusien potilaiden diagnosoinnissa”, kertoo Niina Siipola ja jatkaa: ”Lisäksi arvioidaan tutkimushankkeessa kehitetyn algoritmin lisäarvoa kliinisessä työssä eli löytyvätkö potilaat nopeammin ja päästäänkö lopputulokseen vähemmillä tutkimuksilla.”
PHEMS-tutkimushankkeessa edistetään lastensairauksiin liittyvän datan hyödyntämistä sairaaloiden välillä
Vuonna 2023 käynnistynyt kolmivuotinen PHEMS EU -hanke on toinen CHN-hanke, jossa Tietoevry Carella on tällä hetkellä keskeinen rooli. Siinä edistetään lastensairauksien hoitoon liittyvän datan hyödyntämistä Euroopan sairaaloiden välillä ns. federoidulla mallilla – tietoturvallisesti ilman datan siirtoa. Tietoevry Carella on ollut vetovastuu ratkaisun arkkitehtuuriin ja sen toteuttamiseen liittyvästä työpaketista.
Yritys on ollut myös mukana suunnittelemassa hankkeen ekosysteemiarkkitehtuuria, hallintomallia ja pelikirjaa. Kehitettävällä teknologialla on merkittävä potentiaali erityisesti terveydenhuollon tiedolla johtamisessa, tutkimuksessa ja tuotekehityksessä Euroopan laajuisessa yhteistyössä.
Erinomaista yhteistyötä ekosysteemipartnereiden välillä
Tietoevry Care on johtava sosiaali- ja terveydenhuollon ohjelmistotoimittaja, jolla on vahvat juuret Pohjoismaissa ja kasvava asema Euroopassa. Se on myös yksi CHN-ekosysteemin perustajajäsenistä. Tietoevry Caren asiakkuusjohtaja Johanna Rihtamo on ylpeä Tietoevry Caren yhteistyöstä HUSin ja CHN-ekosysteemin kumppaneiden kanssa. Johanna toteaakin: ”Harvinaissairauksiin keskittynyt tutkimushanke on ollut merkityksellinen kaikessa haastavuudessaan ja sen onnistuminen on ollut iso saavutus koko tutkimusryhmälle. Olisi hienoa nähdä vuosien työn johtavan siihen, että ratkaisu otettaisiin aidosti käyttöön HUSissa tukemaan ja nopeuttamaan harvinaissairauksien sekä muidenkin sairauksien diagnosointia.”
”HUSin visionääriset, kehityshaluiset kliinikot ja yhteistyökumppanit, jotka haluavat työllään muuttaa maailmaa, ovat tehneet CHN:n puitteissa tehtävistä tutkimushankkeista ja yhteistyöstä erityisen palkitsevaa,” iloitsevat Niina Siipola ja Johanna Rihtamo.
