Tietoevry Care ist Teil des CleverHealth Network-Ökosystems und trägt zur Entwicklung von Innovationen im Bereich der digitalen Gesundheitsversorgung bei. Die im Rahmen dieses Ökosystems durchgeführten Forschungsprojekte erfordern eine enge Zusammenarbeit mit anderen Technologieunternehmen, Forschungseinrichtungen, Universitätskliniken sowie Organisationen und Interessengruppen im Gesundheitswesen. Niina Siipola und Johanna Rihtamo von Tietoevry Care berichten unter anderem über neue Fortschritte in einem Forschungsprojekt, das sich auf die Diagnose seltener Krankheiten konzentriert.
Bei der Diagnose seltener Erkrankungen kann der Behandlungsweg des Patienten sehr lang sein und beispielsweise zahlreiche Laboruntersuchungen sowie Besuche in verschiedenen Einrichtungen des Gesundheitswesens erfordern. Aufgrund der langwierigen Diagnose kann sich das Ansprechen des Patienten auf die Behandlung verschlechtern, und die Untersuchungen verursachen der Gesellschaft erhebliche unnötige Kosten. Mit der Lösung zur Erleichterung der Diagnose seltener Krankheiten, die im Rahmen des CHN-Projekts „eCare for Me“ -Projektkomplexes entwickelte Lösung zur Erleichterung der Erkennung seltener Krankheiten kann die Diagnose beschleunigen und somit auch den Zugang von Patienten mit seltenen Krankheiten zu einer wirksamen Behandlung.
Eine sichere und zertifizierte Forschungsumgebung
Niina Siipola, Portfolio-Leiterin bei Tietoevry Care, ist seit den Anfängen an einem Forschungsprojekt beteiligt, das sich auf die Diagnose seltener Krankheiten konzentriert. Die Forschung wird in der modernen und sicheren Forschungsumgebung von HUS Acamedic durchgeführt und stützt sich auf Daten, die im Rahmen der Forschungsgenehmigung erhoben wurden.
„Voraussetzung für das Forschungsprojekt war eine zertifizierte und informationssichere Forschungsumgebung, die den Anforderungen der EU-Datenschutzverordnungsowie die Anforderungen der Findata-Gesetzgebung zur Sekundärnutzung von Sozial- und Gesundheitsdaten erfüllt. Die Forschungsumgebung HUS Acamedic ist in den vielseitigen Datenpool von HUS integriert, dessen Entwicklung Tietoevry Care gemeinsam mit HUS verantwortet hat“, erklärt Niina Siipola. Neben HUS liefert Tietoevry Care die von ihr entwickelte Datenplattform-Lösung auch an mehrere Gesundheits- und Sozialregionen.
Eine der Voraussetzungen für den Erfolg der Studie war die Änderung der Rechtsvorschriften zur Weiterverwendung von Daten. Zuvor hatte die Klinik, die der Forschungsgruppe angehörte, nicht das Recht, den Patienten bezüglich eines möglicherweise klinisch bedeutsamen Befundes zu kontaktieren, auf dessen Grundlage der Patient schneller in Behandlung hätte gebracht werden können.
Gemäß § 55 des Gesetzes über die Weitergabe von Daten hat der Empfänger der Datenfreigabe nun das Recht, dem von Findata benannten Verantwortlichen einen klinisch bedeutsamen Befund zu melden, auf dessen Grundlage es möglich wäre, ein gesundheitliches Risiko für einen bestimmten Patienten abzuwenden oder die Qualität der Behandlung erheblich zu verbessern. Der Verantwortliche kann in diesem Fall gegebenenfalls die Pseudonymisierung der Daten aufheben und ermitteln, auf wen sich die Daten beziehen. Sobald die Identität feststeht, leitet die verantwortliche Person die Daten unverzüglich an einen von der finnischen Behörde für Gesundheit und Wohlbefinden (THL) benannten Experten weiter. Das THL bewertet die Relevanz der Daten und setzt sich gegebenenfalls mit dem für die Versorgung der betreffenden Personen zuständigen Sozial- und Gesundheitsbezirk in Verbindung. Sofern der Patient einer Kontaktaufnahme nicht widersprochen hat, kann der Arzt den Patienten kontaktieren.
Niina Siipola betont, dass hinter der Gesetzesänderung das große Engagement und die Pionierarbeit von Ärzten des HUS, wie beispielsweise Mikko Seppänen, stehen. „Die Gesetzesänderung war ein bedeutender Fortschritt. Dank dieser Änderung können wir im Oktober als erste in Finnland damit beginnen, den im Rahmen der Studie entwickelten Algorithmus sowie neue nationale Prozesse gemeinsam mit den an der Studie beteiligten Klinikern des HUS und den für die Datenfreigabe zuständigen Behörden zu validieren. Anhand der erzielten Ergebnisse lässt sich beurteilen, wie gut die Prognosemodelle bei der Diagnose neuer Patienten funktionieren“, erklärt Niina Siipola und fährt fort: „Zudem wird der Mehrwert des im Forschungsprojekt entwickelten Algorithmus für die klinische Arbeit bewertet, d. h., ob Patienten schneller identifiziert werden können und ob das Endergebnis mit weniger Untersuchungen erreicht werden kann.“
Das PHEMS-Forschungsprojekt fördert die Nutzung von Daten zu Kinderkrankheiten zwischen Krankenhäusern
Das im Jahr 2023 gestartete dreijährige PHEMS-EU-Projekt ist ein weiteres CHN-Projekt, in dem Tietoevry Carella derzeit eine zentrale Rolle spielt. Im Rahmen dieses Projekts wird die Nutzung von Daten zur Behandlung von Kinderkrankheiten zwischen europäischen Krankenhäusern nach einem sogenannten föderierten Modell gefördert – unter Wahrung der Datensicherheit und ohne Datenübertragung. Tietoevry Carella war federführend für das Arbeitspaket verantwortlich, das sich mit der Architektur der Lösung und deren Umsetzung befasste.
Das Unternehmen war zudem an der Konzeption der Ökosystemarchitektur, des Verwaltungsmodells und des Leitfadens des Projekts beteiligt. Die zu entwickelnde Technologie birgt insbesondere im Bereich des datengestützten Managements im Gesundheitswesen, in der Forschung und in der Produktentwicklung im Rahmen einer europaweiten Zusammenarbeit ein erhebliches Potenzial.
Hervorragende Zusammenarbeit zwischen den Partnern des Ökosystems
Tietoevry Care ist ein führender Anbieter von Software für das Sozial- und Gesundheitswesen mit starken Wurzeln in den nordischen Ländern und einer wachsenden Präsenz in Europa. Das Unternehmen ist zudem eines der Gründungsmitglieder des CHN-Ökosystems. Johanna Rihtamo, Leiterin des Bereichs Kundenbetreuung bei Tietoevry Care, ist stolz auf die Zusammenarbeit von Tietoevry Care mit HUS und den Partnern des CHN-Ökosystems. Johanna erklärt: „Das auf seltene Krankheiten ausgerichtete Forschungsprojekt war trotz aller Herausforderungen von großer Bedeutung, und sein Erfolg stellt für das gesamte Forschungsteam eine große Leistung dar. Es wäre großartig, wenn die jahrelange Arbeit dazu führen würde, dass die Lösung bei HUS tatsächlich zum Einsatz käme, um die Diagnose seltener Krankheiten sowie anderer Erkrankungen zu unterstützen und zu beschleunigen.“
„Die visionären, entwicklungsorientierten Kliniker und Kooperationspartner von HUS, die mit ihrer Arbeit die Welt verändern wollen, haben die im Rahmen des CHN durchgeführten Forschungsprojekte und die Zusammenarbeit zu einer besonders lohnenden Erfahrung gemacht“, freuen sich Niina Siipola und Johanna Rihtamo.
