Tietoevry Care partecipa all’ecosistema CleverHealth Network per promuovere innovazioni nel settore della sanità digitale. I progetti di ricerca nell’ambito di tale ecosistema richiedono una stretta collaborazione con altre aziende tecnologiche, istituti di ricerca, ospedali universitari, organizzazioni sanitarie e parti interessate. Niina Siipola e Johanna Rihtamo di Tietoevry Care illustrano i recenti progressi compiuti, tra l’altro, in un progetto di ricerca incentrato sulla diagnosi delle malattie rare.
Quando si diagnosticano malattie rare, il percorso terapeutico del paziente può rivelarsi molto lungo e richiedere, ad esempio, numerosi esami di laboratorio e visite presso diverse strutture sanitarie. A causa dei tempi prolungati necessari per la diagnosi, la risposta terapeutica del paziente può peggiorare e gli esami comportano ingenti costi superflui per la società. La soluzione sviluppata nell’ambito del progetto «eCare for Me» , è possibile accelerare la diagnosi e, di conseguenza, anche l’accesso dei pazienti affetti da malattie rare a cure efficaci.
Un ambiente di ricerca sicuro dal punto di vista informatico e certificato
Niina Siipola, Portfolio Lead di Tietoevry Care, ha partecipato a un progetto di ricerca incentrato sulla diagnosi delle malattie rare sin dalle sue fasi iniziali. La ricerca viene condotta nel moderno e sicuro ambiente di ricerca HUS Acamedic e si avvale di dati raccolti in conformità con l’autorizzazione alla ricerca.
«Il progetto di ricerca richiedeva un ambiente di ricerca certificato e sicuro dal punto di vista della protezione dei dati, conforme ai requisiti del regolamento UE sulla protezione dei datinonché della normativa Findata che disciplina il riutilizzo dei dati sociali e sanitari. L’ambiente di ricerca HUS Acamedic è integrato nel variegato data lake di HUS, il cui sviluppo è stato curato da Tietoevry Care in collaborazione con HUS», afferma Niina Siipola. Oltre che a HUS, Tietoevry Care fornisce la soluzione di piattaforma dati da essa sviluppata anche a numerose aree del settore del benessere.
Uno dei presupposti per il successo della ricerca è stata la modifica della normativa relativa al riutilizzo dei dati. In precedenza, il medico del gruppo di ricerca non aveva il diritto di contattare il paziente in merito a un’eventuale scoperta clinicamente rilevante, sulla base della quale sarebbe stato possibile sottoporre il paziente a cure in tempi più rapidi.
Ai sensi dell’articolo 55 della legge secondaria, il destinatario dell’autorizzazione al trattamento dei dati ha il diritto di segnalare al responsabile designato da Findata un riscontro clinicamente rilevante, sulla base del quale sarebbe possibile prevenire un rischio per la salute di un determinato paziente o migliorare in modo significativo la qualità delle cure. In tal caso, il responsabile può, se necessario, revocare la pseudonimizzazione dei dati e accertare a chi o a quali persone si riferiscano tali dati. Una volta identificato l’interessato, il responsabile trasmette i dati senza indebiti ritardi all’esperto designato dall’Istituto finlandese per la salute e il benessere (THL). Il THL valuta la rilevanza dei dati e, se necessario, contatta l’area sanitaria responsabile dell’assistenza delle persone in questione. Qualora il paziente non abbia vietato il contatto, il medico può mettersi in contatto con il paziente.
Niina Siipola sottolinea che alla base della modifica legislativa vi è il forte impegno e il lavoro pionieristico dei medici dell’HUS, come Mikko Seppänen. «La modifica legislativa ha rappresentato un significativo passo avanti. Grazie ad essa, a ottobre saremo i primi in Finlandia a poter convalidare l’algoritmo sviluppato nell’ambito della ricerca e i nuovi processi nazionali, in collaborazione con i medici dell’HUS coinvolti nello studio e le autorità competenti in materia di autorizzazioni al trattamento dei dati. Sulla base dei risultati ottenuti, sarà possibile valutare l’efficacia dei modelli predittivi nella diagnosi di nuovi pazienti», spiega Niina Siipola, e aggiunge: «Inoltre, nel progetto di ricerca si valuterà il valore aggiunto dell’algoritmo sviluppato nel lavoro clinico, ovvero se i pazienti vengano individuati più rapidamente e se sia possibile giungere a una diagnosi con un numero inferiore di esami».
Il progetto di ricerca PHEMS promuove l’utilizzo dei dati relativi alle malattie infantili tra gli ospedali
Il progetto triennale PHEMS EU, avviato nel 2023, è il secondo progetto CHN in cui Tietoevry Carella ricopre attualmente un ruolo centrale. Il progetto promuove l’utilizzo dei dati relativi alla cura delle malattie infantili tra gli ospedali europei attraverso il cosiddetto modello federato, garantendo la sicurezza dei dati senza il loro trasferimento. Tietoevry Carella ha assunto la responsabilità di guidare il pacchetto di lavoro relativo all’architettura della soluzione e alla sua implementazione.
L’azienda ha inoltre contribuito alla progettazione dell’architettura dell’ecosistema del progetto, del modello di governance e del manuale operativo. La tecnologia in fase di sviluppo presenta un potenziale significativo, in particolare nella gestione delle informazioni sanitarie, nella ricerca e nello sviluppo di prodotti nell’ambito della cooperazione a livello europeo.
Eccellente collaborazione tra i partner dell’ecosistema
Tietoevry Care è un fornitore leader di software per il settore sociale e sanitario, con solide radici nei Paesi nordici e una posizione in crescita in Europa. È inoltre uno dei membri fondatori dell’ecosistema CHN. Johanna Rihtamo, responsabile delle relazioni con i clienti di Tietoevry Care, è orgogliosa della collaborazione di Tietoevry Care con HUS e con i partner dell’ecosistema CHN. Johanna afferma infatti: «Il progetto di ricerca incentrato sulle malattie rare è stato significativo nonostante tutte le sue difficoltà e il suo successo ha rappresentato un grande traguardo per l’intero gruppo di ricerca. Sarebbe meraviglioso vedere che il lavoro svolto nel corso degli anni porti all’effettiva implementazione della soluzione presso HUS, al fine di supportare e accelerare la diagnosi delle malattie rare e di altre patologie».
«I medici e i partner di HUS, persone visionarie e orientate allo sviluppo che desiderano cambiare il mondo con il proprio lavoro, hanno reso particolarmente gratificanti i progetti di ricerca e la collaborazione realizzati nell’ambito del CHN», affermano con soddisfazione Niina Siipola e Johanna Rihtamo.
