Tietoevry Care participe à l’écosystème CleverHealth Network afin de développer des innovations dans le domaine de la santé numérique. Les projets de recherche menés dans le cadre de cet écosystème nécessitent une collaboration étroite avec d’autres entreprises technologiques, des instituts de recherche, des hôpitaux universitaires, ainsi que des organismes de santé et des parties prenantes. Niina Siipola et Johanna Rihtamo, de Tietoevry Care, présentent les dernières avancées, notamment dans le cadre d’un projet de recherche axé sur le diagnostic des maladies rares.
Lors du diagnostic de maladies rares, le parcours de soins du patient peut s’avérer très long et nécessiter, par exemple, de nombreux examens de laboratoire ainsi que des consultations dans différents services de santé. En raison de ce retard dans le diagnostic, la réponse du patient au traitement peut se détériorer et les examens entraînent des coûts inutiles pour la société. La solution favorisant le diagnostic des maladies rares, développée dans le cadre du projet « eCare for Me » , permet d’accélérer le diagnostic et, par conséquent, l’accès des patients atteints de maladies rares à un traitement efficace.
Un environnement de recherche sécurisé et certifié
Niina Siipola, responsable de portefeuille chez Tietoevry Care, participe depuis ses débuts à un projet de recherche axé sur le diagnostic des maladies rares. Les recherches sont menées dans l’environnement de recherche moderne et sécurisé de HUS Acamedic et s’appuient sur des données conformes à l’autorisation de recherche.
« La mise en œuvre de ce projet de recherche nécessitait un environnement de recherche certifié et sécurisé, conforme aux exigences du règlement européen sur la protection des donnéesainsi que celles de la législation Findata régissant la réutilisation des données sociales et de santé. L’environnement de recherche HUS Acamedic est intégré au vaste lac de données de HUS, dont le développement a été assuré par Tietoevry Care en collaboration avec HUS », explique Niina Siipola. Outre HUS, Tietoevry Care fournit également la solution de plateforme de données qu’elle a développée à plusieurs régions de bien-être.
L’une des conditions préalables à la réussite de cette étude a été la modification de la législation relative à la réutilisation des données. Auparavant, le clinicien faisant partie du groupe de recherche n’avait pas le droit de contacter le patient pour lui faire part d’une découverte potentiellement significative sur le plan clinique, qui aurait permis de lui faire bénéficier plus rapidement d’un traitement.
Désormais, conformément à l’article 55 de la loi sur la protection des données, le bénéficiaire d’une autorisation de traitement des données a le droit de signaler au responsable désigné par Findata toute découverte cliniquement significative, qui permettrait de prévenir un risque pour la santé d’un patient donné ou d’améliorer considérablement la qualité des soins. Le responsable peut alors, si nécessaire, lever la pseudonymisation des données et déterminer la ou les personnes concernées par ces informations. Une fois l’identité de la ou des personnes concernées établie, le responsable transmet sans retard injustifié les informations à l’expert désigné par l’Institut finlandais de la santé et du bien-être (THL). Le THL évalue la pertinence des données et, si nécessaire, prend contact avec le service de santé compétent chargé de la prise en charge des personnes concernées. Si le patient n’a pas refusé d’être contacté, le clinicien peut prendre contact avec lui.
Niina Siipola souligne que cette modification législative est le fruit de l’engagement sans faille et du travail de pionnier des cliniciens de HUS, tels que Mikko Seppänen. « Cette modification législative a constitué une avancée significative. Grâce à elle, nous serons les premiers en Finlande, dès le mois d’octobre, à valider l’algorithme issu de la recherche ainsi que de nouveaux processus nationaux, en collaboration avec les cliniciens du HUS participant à l’étude et les autorités chargées de l’autorisation de traitement des données. Les résultats obtenus permettront d’évaluer l’efficacité des modèles prédictifs dans le diagnostic de nouveaux patients », explique Niina Siipola, avant d’ajouter : « De plus, nous évaluerons la valeur ajoutée de l’algorithme développé dans le cadre de ce projet de recherche dans la pratique clinique, c’est-à-dire si les patients sont identifiés plus rapidement et si l’on parvient à un diagnostic définitif en recourant à moins d’examens. »
Le projet de recherche PHEMS vise à favoriser l’exploitation des données relatives aux maladies infantiles entre les hôpitaux
Le projet PHEMS de l’UE, d’une durée de trois ans et lancé en 2023, est le deuxième projet CHN dans lequel Tietoevry Carella joue actuellement un rôle central. Ce projet vise à promouvoir l’exploitation des données relatives au traitement des maladies infantiles entre les hôpitaux européens selon un modèle dit « fédéré », c’est-à-dire en toute sécurité et sans transfert de données. Tietoevry Carella a assumé la responsabilité du lot de travail lié à l’architecture de la solution et à sa mise en œuvre.
L’entreprise a également participé à la conception de l’architecture de l’écosystème du projet, de son modèle de gouvernance et de son guide opérationnel. La technologie en cours de développement présente un potentiel considérable, notamment dans la gestion des données de santé, la recherche et le développement de produits dans le cadre d’une coopération à l’échelle européenne.
Une excellente collaboration entre les partenaires de l’écosystème
Tietoevry Care est l’un des principaux éditeurs de logiciels destinés au secteur social et de la santé, solidement implanté dans les pays nordiques et dont la présence ne cesse de se renforcer en Europe. Elle compte également parmi les membres fondateurs de l’écosystème CHN. Johanna Rihtamo, directrice de la relation client chez Tietoevry Care, est fière de la collaboration de Tietoevry Care avec HUS et les partenaires de l’écosystème CHN. Johanna déclare en effet : « Ce projet de recherche axé sur les maladies rares a été significatif malgré toutes ses difficultés, et sa réussite constitue une grande réussite pour l’ensemble de l’équipe de recherche. Ce serait formidable de voir ces années de travail aboutir à une mise en œuvre effective de cette solution au sein de HUS, afin de faciliter et d’accélérer le diagnostic des maladies rares ainsi que d’autres pathologies. »
« Les cliniciens et partenaires visionnaires et avides de progrès de HUS, qui souhaitent changer le monde par leur travail, ont rendu les projets de recherche et la collaboration menés dans le cadre du CHN particulièrement gratifiants », se réjouissent Niina Siipola et Johanna Rihtamo.
