Tietoevry Care는 CleverHealth Network 생태계에 참여하여 디지털 헬스케어 혁신을 주도하고 있습니다. 이 생태계 하에서 진행되는 연구 프로젝트들은 다른 기술 기업, 연구 기관, 대학 병원, 의료 기관 및 이해관계자들과의 긴밀한 협력을 필요로 합니다. Tietoevry Care의 니나 시폴라(Niina Siipola)와 요한나 리흐타모(Johanna Rihtamo)는 희귀질환 진단에 중점을 둔 연구 프로젝트를 비롯한 여러 분야에서 이루어진 새로운 진전에 대해 설명합니다.
희귀질환이 확진되면 환자의 치료 과정이 상당히 길어질 수 있으며, 예를 들어 여러 차례의 검사 및 다양한 의료 기관 방문이 필요할 수 있습니다. 진단이 지연됨에 따라 환자의 치료 반응이 악화될 수 있으며, 검사로 인해 사회에 많은 불필요한 비용이 발생하게 됩니다. CHN의 ‘eCare for Me’ 프로젝트 패키지에 포함된 이 사업에서 개발된 희귀질환 진단 촉진 솔루션은 진단 과정을 가속화함으로써, 희귀질환을 앓고 있는 환자들이 효과적인 치료를 받을 수 있도록 돕습니다.
정보 보안이 보장되고 인증을 받은 연구 환경
Tietoevry Care의 포트폴리오 책임자 니나 시이폴라(Niina Siipola)는 희귀질환 진단에 초점을 맞춘 연구 프로젝트의 초기 단계부터 참여해 왔습니다. 이 연구는 현대적이고 안전한 HUS Acamedic 연구 환경에서 진행되며, 연구 승인에 따라 수집된 자료를 활용하고 있습니다.
“이 연구 프로젝트의 전제 조건은 EU 개인정보보호규정 및 사회·보건 정보의 2차 이용을 규제하는 Findata 법규의 요건을 충족하는 것이었습니다. HUS Acamedic 연구 환경은 HUS의 다각적인 데이터 풀에 통합되어 있으며, 이 데이터 풀의 개발은 Tietoevry Care가 HUS와 공동으로 담당했습니다.”라고 니나 시이폴라(Niina Siipola)는 말합니다. HUS 외에도 Tietoevry Care는 자사가 개발한 데이터 플랫폼 솔루션을 여러 복지 지역에도 제공하고 있습니다.
이 연구가 성공할 수 있었던 요건 중 하나는 데이터 2차 이용과 관련된 법률이 개정된 점이었다. 이전에는 연구팀에 소속된 임상의가 임상적으로 중요한 소견이 발견되었을 때 환자에게 연락할 권한이 없었으며, 이러한 소견을 바탕으로 환자를 더 빨리 치료받을 수 있도록 조치할 수 없었습니다.
이제 제2법 제55조에 따라, 정보 이용 허가 취득자는 Findata가 지정한 책임자에게 임상적으로 중요한 발견 사항을 보고할 권리가 있으며, 이를 바탕으로 특정 환자의 건강 관련 위험을 예방하거나 치료의 질을 현저히 향상시킬 수 있는 경우입니다. 이 경우 책임자는 필요 시 데이터의 가명 처리를 해제하고, 해당 데이터가 누구를 대상으로 하는지 확인할 수 있습니다. 정보의 주체가 확인되면, 담당자는 부당한 지체 없이 해당 정보를 보건복지원(THL)이 지정한 전문가에게 전달합니다. THL에서는 해당 정보의 중요성을 평가하고, 필요한 경우 해당 환자의 치료를 담당하는 복지 기관에 연락합니다. 환자가 연락을 거부하지 않은 경우, 임상의는 환자에게 직접 연락할 수 있습니다.
니나 시이폴라는 이번 법 개정의 배경에는 미코 세파센과 같은 HUS 임상의들의 헌신과 선구적인 노력이 있다고 강조한다. “법 개정안은 의미 있는 진전이었다. 덕분에 10월에는 연구에서 도출된 알고리즘과 새로운 국가적 프로세스를, 연구에 참여 중인 HUS 임상의 및 정보 승인 당국과 협력하여 핀란드 최초로 검증할 수 있게 되었습니다. “얻어진 결과를 바탕으로 예측 모델이 신규 환자 진단에 어떻게 작용하는지 평가할 수 있을 것입니다,”라고 니나 시폴라(Niina Siipola)는 설명하며 다음과 같이 덧붙입니다. “또한 연구 프로젝트에서 개발된 알고리즘이 임상 업무에 어떤 부가가치를 제공하는지, 즉 환자를 더 빨리 찾아낼 수 있는지, 그리고 더 적은 검사로 최종 결과에 도달할 수 있는지를 평가할 예정입니다.”
PHEMS 연구 프로젝트는 병원 간 소아 질환 관련 데이터 활용을 촉진하고 있다
2023년에 시작된 3년짜리 PHEMS EU 프로젝트는 Tietoevry Carella가 현재 핵심적인 역할을 맡고 있는 두 번째 CHN 프로젝트입니다. 이 프로젝트는 소위 ‘연방형 모델’을 통해 유럽 내 병원들 간에 소아 질환 치료 관련 데이터의 활용을 촉진하며, 데이터 전송 없이도 정보 보안을 보장합니다. Tietoevry Carella는 솔루션 아키텍처 및 그 구현과 관련된 작업 패키지를 주도해 왔습니다.
또한 이 회사는 프로젝트의 생태계 아키텍처, 관리 모델 및 운영 지침서 설계에도 참여해 왔습니다. 개발 중인 이 기술은 특히 유럽 차원의 협력을 통한 의료 정보 관리, 연구 및 제품 개발 분야에서 상당한 잠재력을 지니고 있습니다.
생태계 파트너들 간의 탁월한 협력
Tietoevry Care는 북유럽에 탄탄한 기반을 두고 있으며 유럽에서 입지를 넓혀가고 있는 선도적인 사회·보건 의료 소프트웨어 공급업체입니다. 또한 CHN 생태계의 창립 멤버 중 하나이기도 합니다. 티에토에브리 케어의 고객 관리 책임자인 요한나 리흐타모(Johanna Rihtamo)는 HUS 및 CHN 생태계 파트너들과의 협력 관계를 자랑스럽게 생각합니다. 요한나는 다음과 같이 말합니다. “희귀질환에 초점을 맞춘 이 연구 프로젝트는 그 모든 어려움에도 불구하고 의미 있는 일이었으며, 이 프로젝트의 성공은 연구팀 전체에게 큰 성과였습니다. 수년간의 노력이 결실을 맺어, 이 솔루션이 HUS에서 실제로 도입되어 희귀질환은 물론 기타 질환의 진단도 지원하고 가속화할 수 있게 된다면 정말 기쁠 것입니다.”
“HUS의 비전을 가지고 발전에 열의를 보이는 임상의들과 협력 파트너들은, 자신의 업무를 통해 세상을 변화시키고자 하는 열망으로, CHN의 틀 안에서 진행되는 연구 프로젝트와 협력을 특히 보람 있는 일로 만들어 주었습니다,”라고 니나 시폴라와 요한나 리흐타모는 기쁜 마음을 전했습니다.
