Tietoevry Care deltar i CleverHealth Network-ekosystemet för att skapa innovationer inom den digitala hälso- och sjukvården. Forskningsprojekten inom ekosystemet kräver ett nära samarbete med andra teknikföretag, forskningsinstitut, universitetssjukhus samt organisationer och intressenter inom hälso- och sjukvården. Niina Siipola och Johanna Rihtamo från Tietoevry Care berättar om nya framsteg bland annat inom ett forskningsprojekt som fokuserar på diagnostik av sällsynta sjukdomar.
När sällsynta sjukdomar diagnostiseras kan patientens vårdkedja bli mycket lång och kräva till exempel flera laboratorietester samt besök vid olika vårdenheter. På grund av den utdragna diagnosprocessen kan patientens behandlingssvar försämras och undersökningarna medför stora onödiga kostnader för samhället. Den lösning som utvecklats i projektet inom ramen för CHN:s eCare for Me -projektet har man utvecklat en lösning som underlättar diagnostiseringen av sällsynta sjukdomar. Denna lösning kan påskynda diagnosprocessen och därmed också underlätta tillgången till effektiv behandling för patienter som lider av sällsynta sjukdomar.
En säker och certifierad forskningsmiljö
Niina Siipola, Portfolio Lead på Tietoevry Care, har varit delaktig i ett forskningsprojekt inriktat på diagnostik av sällsynta sjukdomar ända sedan starten. Forskningen bedrivs i den moderna och säkra forskningsmiljön HUS Acamedic och utnyttjar material som omfattas av forskningstillståndet.
”En förutsättning för forskningsprojektet var en certifierad och informationssäker forskningsmiljö som uppfyller kraven i EU:s dataskyddsförordningsamt kraven i Findata-lagstiftningen som reglerar sekundäranvändning av social- och hälsouppgifter. Forskningsmiljön HUS Acamedic är integrerad i HUS mångsidiga datapool, vars utveckling Tietoevry Care har ansvarat för tillsammans med HUS”, säger Niina Siipola. Förutom HUS levererar Tietoevry Care även den dataplattformslösning som företaget har utvecklat till flera välfärdsområden.
En av förutsättningarna för att studien skulle lyckas har varit ändringen av lagstiftningen om vidareanvändning av uppgifter. Tidigare hade läkare som ingick i forskargruppen inte rätt att kontakta patienten om ett eventuellt kliniskt betydelsefullt fynd, vilket skulle ha kunnat leda till att patienten snabbare fick vård.
Enligt 55 § i lagen om vidarebehandling av personuppgifter har den som erhållit tillstånd att behandla uppgifter rätt att anmäla ett kliniskt betydelsefullt fynd till den ansvarige som utsetts av Findata, som skulle kunna göra det möjligt att förebygga en hälsorisk för en viss patient eller avsevärt förbättra vårdkvaliteten. Den ansvarige kan i sådana fall, om det behövs, upphäva pseudonymiseringen av uppgifterna och ta reda på vem eller vilka som uppgifterna avser. När det står klart vem eller vilka uppgifterna avser, vidarebefordrar den ansvarige utan onödigt dröjsmål uppgifterna till en expert utsedd av Institutet för hälsa och välfärd (THL). THL bedömer uppgifternas betydelse och kontaktar vid behov den vårdregion som ansvarar för vården av de berörda personerna. Om patienten inte har förbjudit kontakt kan läkaren kontakta patienten.
Niina Siipola betonar att bakom lagändringen ligger det starka engagemanget och pionjärarbetet hos HUS-klinikerna, däribland Mikko Seppänen. ”Lagändringen har varit ett viktigt framsteg. Tack vare den kommer vi i oktober att bli de första i Finland som validerar den algoritm som tagits fram i forskningen samt nya nationella processer tillsammans med de kliniker vid HUS som deltar i forskningen och myndigheterna som ansvarar för datatillstånd. Utifrån de erhållna resultaten kan man utvärdera hur prognosmodellerna fungerar vid diagnostisering av nya patienter”, säger Niina Siipola och fortsätter: ”Dessutom utvärderas mervärdet av den algoritm som utvecklats inom forskningsprojektet i det kliniska arbetet, det vill säga om patienterna kan identifieras snabbare och om man kan nå ett slutresultat med färre undersökningar.”
Forskningsprojektet PHEMS främjar utnyttjandet av data om barnsjukdomar mellan sjukhus
Det treåriga PHEMS EU-projektet, som inleddes 2023, är ett annat CHN-projekt där Tietoevry Carella för närvarande spelar en central roll. Projektet främjar utnyttjandet av data relaterad till behandling av barnsjukdomar mellan europeiska sjukhus enligt en så kallad federerad modell – på ett säkert sätt utan dataöverföring. Tietoevry Carella har haft huvudansvaret för arbetspaketet som rör lösningens arkitektur och dess genomförande.
Företaget har också varit delaktigt i utformningen av projektets ekosystemarkitektur, styrningsmodell och handbok. Den teknik som utvecklas har en betydande potential, särskilt inom informationsstyrning, forskning och produktutveckling inom hälso- och sjukvården i ett europeiskt samarbete.
Utmärkt samarbete mellan ekosystempartnerna
Tietoevry Care är en ledande leverantör av programvara för social- och hälsovård med starka rötter i Norden och en växande ställning i Europa. Företaget är också en av grundarna till CHN-ekosystemet. Johanna Rihtamo, kundansvarig på Tietoevry Care, är stolt över Tietoevry Cares samarbete med HUS och partnerna i CHN-ekosystemet. Johanna konstaterar: ”Forskningsprojektet med fokus på sällsynta sjukdomar har varit betydelsefullt trots alla utmaningar, och att det lyckats är en stor bedrift för hela forskargruppen. Det vore fantastiskt om flera års arbete kunde leda till att lösningen verkligen tas i bruk inom HUS för att stödja och påskynda diagnostiseringen av sällsynta sjukdomar och även andra sjukdomar.”
”HUS:s visionära och utvecklingsinriktade kliniker och samarbetspartner, som genom sitt arbete vill förändra världen, har gjort forskningsprojekten och samarbetet inom ramen för CHN särskilt givande”, säger Niina Siipola och Johanna Rihtamo glatt.
