Il existe plus de 8 000 maladies rares, dont les symptômes sont très variés. En général, le diagnostic prend des années à établir et le patient doit se rendre à plusieurs dizaines de rendez-vous dans différents établissements de santé.
Le projet « Maladies rares » du réseau CleverHealth vise, grâce à l’intelligence artificielle, à associer l’analyse des parcours de soins et le code de diagnostic, ainsi qu’à exploiter les données recueillies en milieu hospitalier, afin d’identifier, avant le diagnostic d’une maladie rare, les patients qui se sont égarés dans leur parcours de soins. Dans un premier temps, l’accent sera mis sur les maladies pour lesquelles il existe un traitement ciblé et efficace, et pour lesquelles un retard de diagnostic entraîne de graves complications pour le patient ainsi qu’un gaspillage des ressources de santé.
Cette étude s’inscrit dans le cadre du projet « eCare for Me ».
Pour en savoir plus
Anja Kajanne, chef de projet, HUS, anja.kajanne[at]hus.fi
Mikko Seppänen, médecin-chef, HUS, mikko.seppanen[at]hus.fi
