28.02.2019

Tavoitteena diabeteslapsen sokeriarvojen helppo ja turvallinen etäseuranta

HUS ja Sitra yhteistyökumppaneineen ovat aloittaneet hankkeen, jossa kehitetään turvallista tietojen siirtoa diabeteslapsen sokeriarvojen seurantalaitteesta vanhemmille ja sairaalaan.

Suomessa sairastuu vuosittain noin 500 lasta tyypin 1 diabetekseen. Heistä noin 150 asuu HUSin alueella. 

- Sairaus on elinikäinen ja se on arjessa erittäin kuormittava. Pitääkseen lapsen verensokerin mahdollisimman turvallisella tasolla, perhe joutuu tekemään päivän aikana useita hoitopäätöksiä, osastonylilääkäri Päivi Miettinen HUSin Lasten ja nuorten sairauksien tulosyksiköstä kertoo.

Sokeritasoa on mahdollista seurata ihonalaisella glukoosisensoroinnilla, jolloin vanhemmat voivat seurata lapsensa tilannetta jatkuvasti ilman verinäytteiden ottamista sormesta. Sokeriarvoa voi seurata ihon pinnalta lukulaitteella tai etänä esimerkiksi älykellon avulla.

- Tällä on ollut dramaattisesti perheen elämän laatua parantava vaikutus. Vanhempi voi tukea lapsen hoitoa etänä, eikä tarvitse jatkuvasti huolehtia tai soitella lapsen perään sokeritasoja tiedustellakseen, sanoo ykköstyypin diabeetikon vanhempi Sulka Haro, jonka kahdeksanvuotiaalla pojalla diagnosoitiin diabetes kuusi vuotta sitten.

Nykyisen järjestelmän heikkous on, että tiedot eivät välity terveydenhuollon toimijoille. Nyt alussa olevan hankkeen tavoitteena on saada aikaan järjestelmä, jonka avulla tiedot lapsen hoitolaitteista, glukoosisensorista ja insuliinipumpusta, saadaan helposti ja tietoturvallisesti siirrettyä niille tahoille, joille perhe haluaa antaa luvan tietojen seurantaan.

- Tätä varten järjestelmään rakennetaan lupaprosessi ja varmistetaan tiedon turvallinen välitys. Potilaan hoidon ja seurannan kannalta on hyvä, että potilaan tiedot ovat lääkärillä mahdollisimman nopeasti, sanoo projektipäällikkö Birgit Paajanen.

Laaja yhteistyöhanke

Hankkeessa on mukana Nightscout-verkoston diabeteslapsia ja heidän huoltajiaan. Hanke toteutetaan yhdessä CleverHealth Networkin ja kumppaneiden kanssa: CGI, Tieto, VRK, Patria, Elisa, Nokia, Gofore ja HUS. Hankkeessa haetaan Sitran IHAN®-hankkeen mukaista avointa lähdekoodia ja luvittamisen standardimallia.

Sitran IHAN®-hankkeessa rakennetaan reilua ja sujuvaa henkilön omaan lupaan pohjautuvaa tiedon käyttöä sekä kattavia pelisääntöjä Eurooppa-tasoisesti.

Lisätietoja

• HUS, Lasten ja nuorten sairaudet, osastonylilääkäri Päivi Miettinen, 050 427 2431, paivi.miettinen[at]hus.fi
• HUS, Kehittämisyksikkö projektipäällikkö Birgit Paajanen, 050 428 7917, birgit.paajanen[at]hus.fi
• Lapsidiabeetikko / IHAN (Sitra)
• www.nightscout.info