06.05.2024

PHEMS EU-hankkeessa edistetään lastensairauksien hoitoon liittyvän datan hyödyntämistä sairaaloiden välillä

Kuvassa osa partnereista kick offin yhteydessä Helsingissä 

Lastensairauksien hoidon tietojohtamisen ja tutkimuksen kehittämiseen keskittyvä kansainvälinen, EU:n rahoittama PHEMS-hanke tuo yhteen eurooppalaisia lastensairaaloita ja muita toimijoita. HUS Helsingin yliopistollisen sairaalan vetämä hanke pyrkii hyödyntämään olemassa olevaa datamassaa entistä paremmin ja kehittämään uusia menetelmiä lastensairauksien hoitoon ja tutkimukseen.

Katariina Gehrmann toimii Lasten ja nuorten sairauksien Digitaalisten ja innovaatiopalveluiden linjajohtajana HUSissa ja luotsaa lokakuussa 2023 käynnistynyttä PHEMS-hanketta. Kolmivuotiselle PHEMS-hankkeelle myönnettiin 7 miljoonan euron rahoitus Horisontti Eurooppa -ohjelmasta sekä Iso-Britannian tutkimusta rahoittavalta taholta.  

Tavoitteena potilasrekisteritietojen tietoturvallinen hyödyntäminen sairaaloiden kesken

Katariina kertoo, että PHEMS-hanketta on innoittanut tarve kehittää potilasrekisteritietojen ja sairaaloiden tietoaltaiden käyttöä kansainvälisissä yhteyksissä. PHEMS-hankkeen keskiössä oleva hajautettu eli federoitu tietojenkäsittelymalli on myös syntynyt samasta tarpeesta.

PHEMS-hankkeessa on mukana yhteensä kuusi sairaalaa eri puolilta Eurooppaa mukaan lukien HUS. PHEMS-konsortion sairaalakumppanit kuuluvat ECHO-yhteisöön (European Children's Hospital Organization), jonka tarkoitus on edistää lasten terveyttä ja pääsyä korkealaatuiseen hoitoon. Lisäksi hankkeessa on mukana teknisiä ja asiantuntijaorganisaatioita. Yhteiskehittämisen mahdollistamiseksi hankkeen tavoitteena on harmonisoida eri sairaaloiden tietoaltaissa käytettävää dataa.

Olennaista hankkeessa on kehittää ekosysteemi, joka mahdollistaa tutkimusyhteistyön ja tietojohtamisen eri sairaaloiden dataa hyödyntämällä niin, ettei sensitiivisiä tietoja siirretä pois alkuperäisestä paikasta (ns. federoitu oppiminen) ja yksityisyydensuoja turvataan anonymisoimalla tiedot. Federoidun analyytikan ja oppimisen avulla potilastiedon jakamiselle luodaan tietoturvallinen ja myös skaalautuva yhteistyömalli.

Mukana asiantuntijoita eri aloilta kuudesta eri maasta

PHEMS-hankkeessa on kumppaneita kuudesta eri maasta. Mukana ovat Suomi, Latvia, Italia, Hollanti, Iso-Britannia ja Espanja. Hankkeen teknisessä toteutuksessa on tärkeässä roolissa CleverHealth Networkin jäsenyritys Tietoevry, jonka vastuulla hankkeessa on federoidun datainfrastruktuurin kehittäminen, mikä mahdollistaa analytiikan ja koneoppimisen kehittämisen usean eri rekisterin datalla ilman, että dataa yhdistetään keskitettyyn varastoon.

Toinen suomalaisyritys VEIL.AI on kehittänyt seuraavan sukupolven anonymisointiteknologiaa, joka tuottaa erittäin korkealaatuista yksityisyyden suojan säilyttävää anonymisoitua ja synteettistä dataa. Kun terveysdata on anonyymiä ja laadukasta, ei yksittäisiä potilaita voida tunnistaa tiedoista, ja datasta voidaan vetää samat johtopäätökset, kuin perinteisestä tutkimusdatasta.

Katariina Gehrmann selittää, että synteettisellä datalla tarkoitetaan arkipäivän potilastiedon (Real World Data) pohjalta luotua dataa, joka imitoi alkuperäistä dataa ja jota voidaan hyödyntää esimerkiksi algoritmien kehittämisessä hoitojen parantamiseksi tai potilastietojärjestelmien testaamiseen. Anonymisoidusta datasta on hyötyä yli maan rajojen tapahtuvissa tutkimushankkeissa, kun tietoja halutaan siirtää. Koska anonyymi data ei sisällä tunnistettavia henkilötietoja, ei EU:n yleinen tietosuoja-asetus (GDPR) rajoita datan liikkumista.

“PHEMS-hankkeen keskiössä on datayhteistyö maiden rajojen yli. VEIL.AI:n teknologia mahdollistaa tutkimusasetelmat, joissa tehdään dataintensiivistä tutkimusta useista maista tulevalla anonymisoidulla tai syntetisoidulla datalla. Tavoitteena on nopea pääsy dataan, laadukkaat tutkimusasetelmat, sekä lopulta tietenkin parempi potilaiden hoito”, sanoo VEIL.AI:n toimitusjohtaja Tuomo Pentikäinen.

Tavoitteena skaalautuva ja kasvava ekosysteemi

PHEMS-hankkeessa haluttiin keskittyä lastensairauksiin, sillä lastentutkimus on perinteisesti ollut aliedustettuna ja lasten erityistarpeet vaativat erityistä huomiota etenkin harvinaissairauksien osalta. Lasten harvinaissairauksien tutkimuksessa ja hoitotyössä eri sairaaloiden potilasrekisteridatan jakaminen on erityisen tärkeää.

PHEMS-hankkeen kolme kliinistä käyttötapausta keskittyvät sydänpotilaisiin, sepsikseen ja hemofiliaan. Hankkeen tavoitteena on luoda kestävä yhteistyöverkosto, joka jatkaa toimintaansa hankkeen päätyttyä. Hankkeessa on tarkoitus kehittää myös ns. Playbook-ohjeistus, joka ohjaa sairaaloiden välistä tiedonjakoa ja yhteistyötä. Hankkeeseen sisältyy seitsemän työpakettia, joista HUS vetää kolmea. Katariina Gehrmannin lisäksi HUSista hankkeessa ovat mukana työpaketin vetäjänä teknologiapäällikkö Pekka Kahri, teknisenä koordinaattorina kehittämispäällikkö Mikko Juvonen, projektipäällikkönä Marja Vaitinen sekä useita lääketieteen ja tietohallinnon asiantuntijoita.

Katariina Gehrmann toteaa lopuksi: ”Tämä EU-hanke on jo nyt osoittanut, että korkean tason ammattitaitoa voidaan yhdistää eri maista ja osa-alueilta, ja tämänkaltainen tiivis yhteistyö eri osaajien kesken on edellytys monitahoisen hankkeen onnistumiselle. PHEMS-hanke on esimerkki siitä, kuinka yhteistyön avulla voimme ottaa merkittäviä edistysaskelia terveydenhuollossa.”

Head of Data-driven Applications Teemu Ekola Tietoevryltä näkee hankkeen arvon: ”Datan hyödyntäminen terveydenhuollon toimialalla on hankalaa johtuen datan sensitiivisestä luonteesta, ja erityisesti lastensairauksien tapauksessa, saatavilla olevan datan vähyydestä. Kehitettävällä teknologialla onkin merkittävä potentiaali terveydenhuollon tiedolla johtamisen, tutkimuksen ja tuotekehityksen toimikentässä myös laajemmin, oli kyseessä sitten eurooppalainen yhteistyö tai Suomen sisäinen.”

PHEMS-konsortion sairaalat: HUS Helsingin yliopistollinen sairaala (FI), Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam (NL), Meyer Children's Hospital IRCCS (IT), SJD Barcelona Children’s Hospital (ES), Great Ormond Street Hospital for Children in London (United Kingdom), Bērnu klīniskā universitātes slimnīca (LV).

PHEMS-konsortion teknologiayritykset: Tietoevry Finland Oy (FI), Aridhia Informatics Limited (UK) ja VEIL.AI Oy (FI). Lisäksi mukana on kaksi palvelujen kehittämiseen erikoistunutta kumppania: The Hyve B.V. (NL) ja GENESIS Biomed (ES).

Lisätietoja: https://phems.eu/